Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларов
Двухгодовалому Косте Гепалову из Читы, страдающему спинальной мышечной атрофией, требуется препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов, сообщили ИА «Чита.Ру» 16 января родные мальчика.
Костя родился 2 сентября 2018 года, на 15-день жизни врачи начали подозревать спинальную мышечную атрофию 1-го типа, заявив родителям, что дети с таким диагнозом живут до двух лет. В октябре 2018 года анализ подтвердился. С самого рождения Костя не мог поднимать свои ноги, руки поднимались только до локтя. В месяц и позже он так и не смог поднять голову лёжа на животе и вертикально тоже её не удерживал.
«В декабре 2018-го мы приехали в Санкт-Петербург, и нам повезло, Костя прошёл критерии отбора в клинические исследования нового препарата. Мы получили первую дозу препарата. Со временем у Кости начались появляться новые навыки, стали активнее двигаться руки, дыхательных проблем не появилось. Ближе к году Костик мог уже держать голову вертикально, сидеть с поддержкой. Что в принципе без лечения невозможно с 1-м типом заболевания. Но его развитие встало. В июне 2019 зарегистрировали первый генный препарат «Золгенсма» и мы начали собирать сведения, про эффективность препарата именно для Кости», рассказали родные.
«Состояние Кости стабильно, но начал искривляться позвоночник и появилась нуждаемость в вентиляции лёгких. Врачи подтвердили эффективность «Золгенсма», оговорив, что нужно скорее получать терапию, так как есть риск ухудшения состояния. Чем старше Костя, тем сложнее будет терапия. Костя старается и мы очень сильно стараемся ему помочь, но без лечения, всё тщетно. Он сейчас в том возрасте, когда интересен мир и обычный велосипед. Пока он вынужден сидеть в коляске и плакать, чтобы ему дали поиграть с ребятишками. Взаимодействие с детьми для него смертельно опасно. Сесть без корсета даже на качели он не в состоянии», уточнили родные.
Chita.ru
