Атамановка - Онлайн
Главная | Регистрация | Вход
Меню сайта



Содержание
Местные новости [2334]
Региональные новости [18114]
Справочная информация [4]
Объявления
Самое читаемое
По материалам сайта
Игры:
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » Региональные новости
Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларов

Ребёнок из Читы нуждается в препарате стоимостью 2 млн долларов


Двухгодовалому Косте Гепалову из Читы, страдающему спинальной мышечной атрофией, требуется препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов, сообщили ИА «Чита.Ру» 16 января родные мальчика.

Костя родился 2 сентября 2018 года, на 15-день жизни врачи начали подозревать спинальную мышечную атрофию 1-го типа, заявив родителям, что дети с таким диагнозом живут до двух лет. В октябре 2018 года анализ подтвердился. С самого рождения Костя не мог поднимать свои ноги, руки поднимались только до локтя. В месяц и позже он так и не смог поднять голову лёжа на животе и вертикально тоже её не удерживал.

«В декабре 2018-го мы приехали в Санкт-Петербург, и нам повезло, Костя прошёл критерии отбора в клинические исследования нового препарата. Мы получили первую дозу препарата. Со временем у Кости начались появляться новые навыки, стали активнее двигаться руки, дыхательных проблем не появилось. Ближе к году Костик мог уже держать голову вертикально, сидеть с поддержкой. Что в принципе без лечения невозможно с 1-м типом заболевания. Но его развитие встало. В июне 2019 зарегистрировали первый генный препарат «Золгенсма» и мы начали собирать сведения, про эффективность препарата именно для Кости», рассказали родные.

«Состояние Кости стабильно, но начал искривляться позвоночник и появилась нуждаемость в вентиляции лёгких. Врачи подтвердили эффективность «Золгенсма», оговорив, что нужно скорее получать терапию, так как есть риск ухудшения состояния. Чем старше Костя, тем сложнее будет терапия. Костя старается и мы очень сильно стараемся ему помочь, но без лечения, всё тщетно. Он сейчас в том возрасте, когда интересен мир и обычный велосипед. Пока он вынужден сидеть в коляске и плакать, чтобы ему дали поиграть с ребятишками. Взаимодействие с детьми для него смертельно опасно. Сесть без корсета даже на качели он не в состоянии», уточнили родные.


Chita.ru

Комментарии к материалу
Всего комментариев: 0
avatar
Категория: Региональные новости | Размещение материала: 16.01.2021 | Рейтинг: 0.0/0 | | Теги: Chita.Ru

Новости сайта: Новые статьи:
[26.02.2021]
Президентом ТПП РФ переизбран на новый срок Сергей Катырин
[26.02.2021]
Сотрудники СК России по Забайкальскому краю посетили выставку «Без срока давности»
[26.02.2021]
Власти Забайкалья не раскрыли, кто является учредителем издания ChitaMedia
[26.02.2021]
Вести-Чита. Дежурная часть, 26 февраля 2021
[26.02.2021]
Автомаркеты «Масма» расширили ассортимент шин, расходников и автохимии в Чите
[26.02.2021]
Отдел специального назначения регионального УФСИН Кодар отметил юбилей
[26.02.2021]
Осипов проверил ход вакцинации в Читинской ЦРБ
[26.02.2021]
Ростехнадзор оштрафовал золоторудную компанию Забайкалья на 500 тыс. р. за смерть рабочего
[26.02.2021]
Школу юных экскурсоводов открыли в краеведческом музее Забайкалья
[26.02.2021]
Депутат Хованская: Проверка счетчиков – это ваша «головная боль»
[26.02.2021]
Прокуратура в Чите в судебном порядке обязала орган местного самоуправления провести работы по строительству автомобильных дорог в мкр. Камышинский
[26.02.2021]
Отопление запустили в двух блоках строящейся школы на 400 мест в селе Баляга
[26.02.2021]
Энергетики разъяснили увеличение платы за тепло в домах с общедомовыми счётчиками
[26.02.2021]
Запретить продажу алкоголя в дни массовых мероприятий предложила РСТ Забайкалья
[26.02.2021]
Гендиректор «Удоканской меди» объяснил роль компании в истории с рейсом Осипова в Чару
[26.02.2021]
Подрядчик для реконструкции аэропорта Чары нам не навязан – гендиректор «Удоканской меди»
[26.02.2021]
Новые ограничения на продажу алкоголя в Забайкалье начнут действовать с 8 марта
[26.02.2021]
Сенатор Михайлов: Тренеры-преподаватели должны получать преференции как учителя
[26.02.2021]
Илья Акишин озвучил планы Минпланирования Забайкалья на 2021 год
[26.02.2021]
РСТ предложила полностью запретить продажу алкоголя во время праздников в Забайкалье
[26.02.2021]
ТГК-14 перекопает в Чите 11,5 км дорог в 2021 году
[26.02.2021]
Забайкальский племзавод : как искусственное осеменение приносит более сильное потомство
[26.02.2021]
Весна посреди зимы: Более 7 тысяч тюльпанов к 8 марта вырастили в теплицах ДМРСУ Читы
[26.02.2021]
Заксобрание Забайкалья приняло законопроекты по поддержке социально незащищённых групп населения
[26.02.2021]
Подрядчик для реконструкции аэропорта Чары нам не навязан – гендиректор «Удоканской меди»
[26.02.2021]
Моностационар в Антипихе подготовили для приема пациентов с COVID-19
[26.02.2021]
5,5 тысяч человек проголосовали за присвоение Чите статуса «Города трудовой доблести»
[26.02.2021]
ТГК-14 перекопает в Чите 11,5 км дорог в 2021 году
[26.02.2021]
Гендиректор «Удоканской меди» объяснил роль компании в истории с рейсом Осипова в Чару
[26.02.2021]
Запретить продажу алкоголя в дни массовых мероприятий предложила РСТ Забайкалья
[26.02.2021]
Минпромторгу предложили давать «продуктовые карточки» получателям жилищных пособий
[26.02.2021]
РСТ предложила полностью запретить продажу алкоголя во время праздников в Забайкалье
[26.02.2021]
Сенатор Михайлов: Тренеры-преподаватели должны получать преференции как учителя
[26.02.2021]
Илья Акишин озвучил планы Минпланирования Забайкалья на 2021 год
[26.02.2021]
Новые ограничения на продажу алкоголя в Забайкалье начнут действовать с 8 марта
[26.02.2021]
Энергетики разъяснили увеличение платы за тепло в домах с общедомовыми счётчиками
[26.02.2021]
Шахматистка Яна Жапова станет самым молодым мастером ФИДЕ в Забайкалье
[26.02.2021]
Минтруда Забайкалья рассказало о размере пособия по безработице на 2021 год
[26.02.2021]
Читинскому дацану подарят книги на бурятском языке
[26.02.2021]
Хоккейный матч откроет мероприятия Года Байкала в Иркутской области
[26.02.2021]
В России предложили рекультивировать мусорные полигоны за счёт населения
[26.02.2021]
Весенние куртки, шапки и джинсы для мальчиков и девочек поступили в «Для самых главных»
[26.02.2021]
Правительство отложило обязательную фотофиксацию техосмотра до 1 октября
[26.02.2021]
Забайкалец стал победителем турнира по смешанным единоборствам AMC Fight Nights в Сочи
[26.02.2021]
Новые технологии используют в монтаже отделения электролиза на Удокане
[26.02.2021]
Ортопедические подушки и товары для сна со скидками до 77% завёз к 8 Марта салон Matrasov
[26.02.2021]
Маме в Забайкалье грозит срок за угрозу убийством своей 4-летней дочери
[26.02.2021]
Внимание, конкурс Звезда Спасения 2021!
[25.02.2021]
Уроженец Читы, семиклассник ростом 197 сантиметров, попал в книгу рекордов России
[25.02.2021]
Итоги прошедшего года обсудили на заседании в ЗабЖД
[19.02.2021]
Вторая жизнь банановой кожуры
[19.02.2021]
Самые необычные животные нашей планеты
[19.02.2021]
25 циничных афоризмов Чарльза Буковски
[18.02.2021]
Легендарные “призраки” морей
[18.02.2021]
Житейские хитрости от смекалистых людей
[18.02.2021]
Тайны знаменитых цитат
[11.02.2021]
В каждой кошке живет гениальный актер
[11.02.2021]
Любопытные факты о мандаринах
[11.02.2021]
Самые неудачные военные изобретения
[11.02.2021]
Каменные цветы Фаберже
[11.02.2021]
Погодные аномалии в истории России
[11.02.2021]
“50 оттенков серого” в мире животных
[11.02.2021]
Откуда у женщин берутся желания
[11.02.2021]
25 величайших цитат из школьных сочинений
[02.02.2021]
Если исчезнут антибиотики
[02.02.2021]
Почему украинцы так любят сало
[02.02.2021]
Чего мы не знали о нашей Вселенной
[02.02.2021]
Породы собак, которых больше не существует
[02.02.2021]
Как на самом деле мстят женщины?
[02.02.2021]
Вещи, о которых все слышали, но мало кто видел
[02.02.2021]
Русская зима: самые красивые места нашей страны
[23.01.2021]
Иностранцы о советских новогодних фильмах
[23.01.2021]
Десять удивительных парадоксов
[23.01.2021]
Незабываемая амнезия
[23.01.2021]
Автомифы: что нельзя делать с машиной зимой?
[23.01.2021]
Ещё раз о тонкостях русского языка…
[22.01.2021]
Пять странных завещаний
[22.01.2021]
Вся правда о лени
[12.01.2021]
Чем нельзя закусывать крепкий алкоголь
[12.01.2021]
Всю жизнь мы используем свечи неправильно…
[12.01.2021]
Семь жен Иоанна Васильевича
[12.01.2021]
Невообразимые позы сонных собак
[12.01.2021]
Чужая Луна
[06.01.2021]
Что такое биткоин: просто о сложном
[06.01.2021]
Мифы и факты о Канаде
[06.01.2021]
Что делать, если ты улетел в Ленинград вместо Павлика…
[06.01.2021]
Солнечный апокалипсис
[06.01.2021]
Семь главных мясных супов мира
[06.01.2021]
Иностранцы о русской зиме
[29.12.2020]
Случай — величайший романист
[29.12.2020]
Простите мой французский…
[29.12.2020]
Дивный овощ - лук
[29.12.2020]
Самые шумные породы собак
[29.12.2020]
Необъяснимые случаи массовых исчезновений
[23.12.2020]
Теории заговора, оказавшиеся правдой
[23.12.2020]
Мистические хранители Санкт-Петербурга
[23.12.2020]
Тайная жизнь муравьев
[23.12.2020]
Самые большие объекты во Вселенной
[23.12.2020]
О чем расскажут уши
[22.12.2020]
Нечаянная изобретательность
[15.12.2020]
Самые необычные скафандры NASA
[15.12.2020]
Вся правда о мужчинах: вы ему не нравитесь
[15.12.2020]
Загадки стен Саксайуамана
[15.12.2020]
Стильные новогодние елки для книголюбов
[15.12.2020]
Феноменальные перлы из школьных сочинений
Copyright EASYstem © 2007 - 2021